Lernprozesse

"Hey, hör auf, mich so blöd anzuglotzen!" Der Steppke mit seiner verspiegelten Sonnenbrille, der Gelfrisur und den Rapperjeans baut sich breitbeinig und mit verschränkten Armen in seiner vollen Größe von einem Meter vor dem Wipp-Pferd auf. Flo hat aufgehört, vor Freude lauthals vor sich hin zu quieken und enthusiastisch mit heraushängender Zunge auf dem Pferd zu schaukeln. Er starrt den Jungen fassungslos an, der in etwa halb so alt ist wie er selbst, aber das selbstbewusste Auftreten von Vitali Klitschko an den Tag legt. "Ich hab gesagt, Du sollst mich nicht anstarren, Du Blöder!" zischt der Knirps böse und rückt bedrohlich noch einen Schritt weiter an Flo heran. Dieser plumpst einfach vom Pferd wie eine überreife Pflaume und bleibt regungslos im Kiesbett des Spielplatzes liegen.

Ich stehe einige Meter entfernt und beobachte diesen Grabenkampf, der ja eigentlich völlig normal für Kleinkinder ist. Sich gegenseitig mit Sandschaufeln verhauen, sich anzicken, seine Spielsachen und seinen Rang verteidigen - all das hat wohl jeder in seiner Kindheit durchgemacht und ist dabei einen wichtigen Entwicklungsschritt vorangegangen. In meinem tiefsten Inneren weiß ich das und doch blutet mein Herz bei dieser Szene, Tränen schießen in meine Augen. Am liebsten würde ich eingreifen und diesem großmäuligen Zwerg die Meinung geigen, weil Flo dazu nicht in der Lage ist. Er kann sich weder mit Worten noch mit Taten verteidigen. Flo hasst Ungerechtigkeiten und Streitereien. Er spielt toter Mann, wenn ein Kind weint oder schreit. In seiner Welt herrscht Frieden und Harmonie. Doch er lebt nun mal in dieser Welt. Am liebsten möchte ich mich wie ein Schutzschild vor ihn werfen. Aber ich tue es nicht. Diese Szene gehört zu meinem Lernprozess und ist mit der schmerzlichen Erkenntnis verbunden, dass es solche oder ähnliche Szenen wohl noch viele in unserem Leben geben wird. Wir werden lernen müssen, damit umzugehen - jeder auf seine Art. Ich helfe Flo nicht, wenn ich die Regie übernehme. Er muss selbst Wege finden, in solchen Situationen klar zu kommen. Ich könnte heulen, aber so ist unsere Welt nun einmal.

Die Kinder, mit denen Flo aufwächst, nehmen ihn ganz natürlich, so wie er ist. Sie üben wie selbstverständlich Rücksicht, kümmern sich um ihn, sind lieb und nachsichtig. Sie geben sogar auf ihn acht, wenn er sich einmal wieder völlig gedankenverloren in Gefahr begibt. Letzthin haben ihn seine gleichaltrigen Freunde gemeinsam gerade noch rechtzeitig eingefangen, bevor er nach einer wilden Verfolgungsjagd einem Hund in den Chiemsee hinterherhechten konnte!

Ich bin in solchen Situationen immer ganz verblüfft, wie viel Gefahrenbewusstsein bereits Kleinkinder im Alter von 4 Jahren entwickeln und dann ganz intuitiv verantwortungsvoll handeln, während Flo´s Intuition lediglich sagt: "Der Hund geht ins Wasser, warum also ich nicht?"

Ich bin dankbar, in unserem Dorf so guten Rückhalt gefunden zu haben - Menschen, die uns in ihrem Normalleben willkommen heißen und akzeptieren, dass Flo eben ein bisschen anders ist.

 

Und doch durchbohrt mich manchmal ein tiefer, reißender Schmerz, wenn ich sehe, wie andere Kinder mit Selbstverständlichkeit laufen, springen, Geschichten erzählen, Fangen spielen und buchstabieren, während Flo mit 4 Jahren immer noch über seine eigenen Füße stolpert und ich meist als Übersetzerin fungiere, weil ich so ziemlich die Einzige bin, die versteht was er sagt.

 

Manchmal fühle ich mich als Mutter eines Kindes mit Downsyndrom im Alltag wie ein Alien. Wenn ich über meine Gefühle spreche, wird mir dies meist als Unzufriedenheit oder mangelnde Akzeptanz seiner Entwicklungsverzögerung ausgelegt. Das ist nicht der Fall. Ich liebe Flo. Ich bin genauso stolz auf jeden seiner kleinen Fortschritte wie ich es wäre, wenn er stattdessen die Weltformel entwickelt hätte.

 

Ich bin eine ganz normale Mutter. Ich möchte Flo nicht anders haben. Nicht besser. Nicht klüger. Nicht schneller. Ich würde ihn ganz genauso wieder bestellen, wenn es ihn im Katalog gäbe, weil mich sein Lächeln und seine entwaffnende Art jeden Tag aufs Neue daran erinnern, was für mich im Leben zählt.

 

Und trotzdem sind da immer wieder diese dunklen Momente, die so viel Kraft kosten, um wieder aufzustehen und weiter zu gehen. Diese Momente, in denen mir die Umwelt schmerzhaft bewusst macht, dass mein Sohn mit seinen Ecken und Kanten sich nicht in das perfekte Mosaik unserer Gesellschaft fügt. Die Momente, in denen ich mir nichts im Leben mehr für ihn wünschen würde, als dass er mittendrin statt nur dabei sein könnte. Eben weil ich wie jede Mutter nur das Beste für mein Kind will und weiß, dass ich bzw. Flo sehr viel mehr darum kämpfen müssen.

 

Es ist wahr: Das Lebensglück zählt keine Chromosomen, das Leben selbst aber leider häufig schon.


Heilpädagogische Einrichtung oder integrativer Kindergartenplatz?

Mit 2 Jahren bekam Flo zu unserer Freude einen integrativen Krippenplatz in unserem Dorf. Es war uns ein wichtiges Anliegen, dass er Anschluss und Freunde zum Spielen im Ort fand, am "normalen" Leben voll teilnehmen konnte.

Unter 16 anderen Krabbel- und Wickelkindern war er im 1. Krippenjahr tatsächlich mittendrin statt nur dabei. In diesem Alter treten die Entwicklungsverzögerungen auch noch nicht so stark zu Tage. Flo war ein eigensinniges Kleinkind, das seine ersten tapsigen Schritte in unserer Welt wagte - wie alle anderen eben auch. Die Betreuerinnen und die Heilpädagogin, die einmal wöchentlich für eine Stunde in die Krippe kam, kümmerten sich liebevoll um Flo.

 Er fand viele Freunde, die ihm bis heute geblieben sind und auch ich traf einige Mütter, die längst zu engen Vertrauten geworden sind. Ich möchte diese Zeit nicht missen.

 Zweimal die Woche hatte Flo zusätzlich Logopädie, Physio- oder Ergotherapie im Sozialpädriatrischen Zentrum in Traunstein. In die Logopädie ging er besonders gerne - er hatte einen guten Draht zu seiner Therapeutin.


Für den Herbst 2015 stand dann die schwierige Entscheidung an, wie Flos Weg weiter gehen sollte: Integrativer Kindergartenplatz in Bergen oder Heilpädagogisches Zentrum Ruhpolding?

Diese Entscheidung hat uns viele schlaflose Nächte und noch mehr Tränen gekostet. Ich beobachtete mein mittlerweile 3 1/2-jähriges Kind, wenn ich es mittag in der Krippe abholte.

 

Es lief gut mit den anderen Kindern, aber immer häufiger lief es mit den Gleichaltrigen eben nicht mit, sondern hinterher.

 

Während seine Krippenkameraden alle Entwicklungsschritte wie im Zeitraffer vollzogen, trat Flo auf der Stelle.

 

Seine Verzögerung wurde immer augenscheinlicher - er war eher auf der Stufe der 1 1/2-Jährigen als der 3-Jährigen und tat sich zunehmend schwer, Schritt zu halten.

 

Ich sah Flo untergehen. Ich erlebte immer häufiger, dass ihm das lebhafte Toben der Kinder Angst machte, er dem Trubel nicht gewachsen war, ihm ältere Kinder ungeheuer waren. Ich sah meinen Sohn, wie er sich auf Geburtstagsfeiern von den fröhlich lachenden Kindern entfernte, in eine Ecke zurückzog oder einfach nur den "toten Mann" spielte. Ich konnte mir mein Kind als Kindergartenkind unter 22 gleichaltrigen bzw. auch älteren Kindern immer weniger vorstellen, auch wenn er einen integrativen Platz erhalten sollte. Und das lag in keinster Weise daran, dass seine Umwelt sich nicht um ihn bemühte oder ihn nicht am normalen Leben teilhaben ließ, sondern allein an der Tatsache, dass Flo sich selbst distanzierte und lieber stiller Beobachter aus der Ferne war als Teilhaber am Geschehen. Er wurde nicht durch seine Umwelt begrenzt, sondern begrenzte sich immer mehr selbst. Darüber konnte man nicht hinwegsehen, denn es war ein entscheidender Teil seines Wesens.

Auf der anderen Seite beobachtete ich aber auch täglich, wie ihn die anderen Kinder frühmorgens an der Krippentür abholten, er sie freudestrahlend an ihren ausgestreckten Händen nahm und mit ihnen im Spielzimmer verschwand. Ich sah die Betreuerinnen und die Praktikantin, die Flo wirklich in ihr Herz geschlossen hatten und täglich ihr Bestes für ihn gaben. Ich sah, dass er in der Krippe glücklich war und voll akzeptiert wurde. Das zerriss mir mein Herz.

 

Denn das Leben stand eben nicht still. Ich konnte für Flo die Zeit nicht anhalten. So oder so musste er nach unserer Rückkehr aus Afrika einen Neustart wagen - mit neuen Kindern, Betreuern, Räumlichkeiten. Alles sträubte sich in mir, ihn seiner gewohnten Umgebung, seiner Freunde und Bezugspersonen zu berauben.

 

Fast 2 Jahre lang hatte auch ich mir ein neues Leben am Rande der Normalität mit neuen Freunden, Arbeit im Elternbeirat und gemeinsamen Unternehmungen in unserem schönen Chiemgau aufgebaut. Würden wir den Anschluss an die Normalität verlieren, wenn ich mich gegen den integrativen Kindergartenplatz in Bergen entschied?

 

Ich wollte nur eins: Flo sollte rundum glücklich mit dieser Entscheidung sein! Und da er es nicht selber in Worten ausdrücken konnte, was ihn glücklich machte, war ich unsicher und zerrissen. Ich wusste nicht, was das Beste für mein Kind war. Mich zerfraß die Angst, eine falsche Entscheidung für Flo zu treffen und sein Urvertrauen in seine Umwelt zu zerstören.

 

Wie es der Zufall wollte, wurde genau zur richtigen Zeit in Traunstein ein interessanter Inklusionskongress veranstaltet, der mich als Suchende mit vielen offenen Fragen magisch anzog. Ich erhoffte mir Antworten. Diese bekam ich - wenn auch anders als erwartet.


Was ist Inklusion eigentlich?

UN-Behindertenrechtskonvention für gleichberechtigte Teilhabe innerhalb unserer Gesellschaft

 

"Inklusion ist ein Menschenrecht, das in der UN-Behindertenrechtskonvention festgeschrieben ist. Deutschland hat diese Vereinbarung unterzeichnet. Nun müssen Taten folgen. Inklusion ist das Gegenteil von Ausgrenzung. Wenn jeder Mensch – mit oder ohne Behinderung – überall dabei sein kann, in der Schule, am Arbeitsplatz, im Wohnviertel, in der Freizeit, dann ist das gelungene Inklusion."

 

"In einer inklusiven Gesellschaft ist es normal, verschieden zu sein. Jeder ist willkommen. Und davon profitieren wir alle: zum Beispiel durch den Abbau von Hürden, damit die Umwelt für alle zugänglich wird, aber auch durch weniger Barrieren in den Köpfen, mehr Offenheit, Toleranz und ein besseres Miteinander."

Das alles klingt in der Theorie schön und einleuchtend - wie steht es aber mit der Umsetzung in die Praxis?

 

Das Erste, was mich an diesem Kongress verwirrte, waren seine Teilnehmer. Gekommen waren Lehrer, Sozialpädagogen, Eltern, Vertreter von Fördereinrichtungen und Behindertenwerkstätten.

 

War nicht das Kernthema die gleichberechtigte Teilhabe behinderter Menschen innerhalb unserer Gesellschaft? Warum saß in diesem Kongress-Saal keiner von ihnen? Warum diskutierten wir hier gemeinsam über die Köpfe derjenigen hinweg, um die es zentral ging? Eine Inklusionsdiskussion, die ohne behinderte Teilnehmer statt fand - war das nicht eine Themaverfehlung?

 

Überaltet, nicht mehr zeitgemäß, ein Widerspruch zum Grundsatz von Inklusion, die Behinderten ausgegrenzt und auf die Insel der Glückseligen abgeschoben, wo sich unsere Gesellschaft nicht mit ihnen befassen muss - die Vertreter der Behinderteneinrichtungen gerieten schnell in die Verteidigungshaltung. Ihre Stimmen verhallten im Saal.

 

Die Lehrer, die offen über ihre Ängste sprachen, weil sie sich neben 28 "normalen" Schülern nicht vorstellen konnten, wie sie den Unterricht mit 3 weiteren Integrativkindern bewältigen sollten; dass sie ohne Ausbildung nun die Arbeit von dafür geschulten Förderlehrern übernehmen sollten und dieser Herausforderung nicht gewachsen seien: mit dem Satz: "Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!" zum Schweigen gebracht.

 

Eine Referentin als Paradebeispiel, wie man mit allen (Rechts-)Mitteln ein schwerbehindertes Kind durch den normalen (Schul)-Alltag leitet. Die Mutter, eine  stete Kämpferin für die Inklusionsrechte ihrer Tochter, steht nicht nur vorne auf dem Podest, sondern wird auch von ihren Zuhörern auf ein solches erhoben: Als die Mutter der Mütter aller behinderten Kinder referiert sie darüber, wie sie vor Gericht eine Schulassistenz, Praktikumsassistenz, Haushaltsassistenz, Einkausfsassistenz - kurzum eine Assistenz für alle Lebenslagen - für ihr Kind erwirkt hat und nicht müde wurde, für die Inklusionsrechte einzutreten. Schließlich ist sie Anwältin. Tosender Beifall im Saal. Eine Anwältin für Menschenrechte! Dass es heute tatsächlich noch Mütter gibt, die ihre Kinder auf heilpädagogische Einrichtungen "abschieben", weil es ihnen zu anstrengend ist, sich zu kümmern, sollte nach diesem Vortrag eigentlich der Vergangenheit angehören.

Was mich allerdings interessieren würde ist, wann bei der 24 h-Assistenz durch Personal der Mutter eigentlich noch wertvolle gemeinsame Zeit mit ihrem Kind bleibt? Kann eine Rundum-Assistenz wirklich das Ziel von Inklusion sein?

Vor meinem geistigen Auge spielt sich folgende Szene ab:

Beppo und ich haben tatsächlich eine persönliche Begleitung für Flo im Kindergarten erwirkt. Flo schätzt Fachpersonal und weiß es für seine Zwecke zu nutzen: Wie ein Oberfeldwebel steht er neben seiner Assistentin und ermahnt sie mit der kurzen Arbeitsanweisung "Spiele, baue!" zu Höchstleistungen. Schweißgebadet errichtet sie Türme aus Duplosteinen, schiebt Bauklötze ineinander und steckt Puzzleteile zusammen - immer unter dem gestrengen Blick ihres Gebieters, dem man es niemals recht machen kann. Schon gleich nicht, wenn etwas nicht nach seinem Kopf-Drehbuch verläuft!

Ich grinse in mich hinein, denn ich sehe Flo leibhaftig vor mir, wie er die Assistentin für sich schuften lässt und nichts mehr selber macht.

 

Ist das dann gleichberechtigte Teilhabe an unserer Gesellschaft, wenn mein Kind mit persönlicher Spielbegleitung durch den Kindergartenalltag geht?

 

Ich finde nicht. Und deshalb ziehe für mich mein ganz persönliches Resümee aus diesem Kongresstag:

 

Was für den einen der richtige Weg sein mag, muss es für den anderen noch längst nicht sein. Sollte Inklusion nicht in erster Linie von einem toleranten Miteinander leben? Was, wenn die Toleranz aber schon da auf der Strecke bleibt, wo die Diskussion eigentlich gerade ansetzen sollte?

 

Ging es uns nicht allen in erster Linie darum, unsere Kinder glücklich aufwachsen zu sehen und der Weg war das Ziel?

 

Warum war keiner der behinderten Menschen eingeladen worden, um ihn persönlich zu fragen, was er von seinem Leben und der Gesellschaft erwartete? Ich bin mir sicher, dass die Antworten recht unterschiedlich ausfallen würden! Denn kein Mensch ist gleich - behindert oder nicht behindert. Wer wären wir, dass wir im Kollektiv entscheiden, wie das Leben für den Einzelnen zu funktionieren hatte!

 

Ich verlasse den Vortragssaal und habe eine Entscheidung getroffen:

 

Dann war ich eben die Rabenmutter, die dem Inklusionsgedanken der Nation im Weg stand, weil sie ihr Kind auf einer heilpädagogischen Einrichtung glücklicher groß werden sah als im Kindergarten! Mein Herz schlug für meinen Sohn und deshalb würde ich einzig und allein auf mein Herz hören. Auch wenn Flo nicht viel sprechen konnte, gab er mir die Antworten auf all meine Fragen. Ich musste nur die Augen öffnen und gut "zuhören".


Neuanfang

Im September 2016 startete Flo seinen Neuanfang im Heilpädagogischen Zentrum in Ruhpolding. Vom ersten Tag an stieg er in den blauen Bus, der ihn vor unserer Haustüre abholte, schloss den Busfahrer "Opa Fredy" tief in sein Herz und war schon beim ersten Betreten der Einrichtung ganz bei sich angekommen. Die kleine Gruppengröße von 8 Kindern, die herzlichen Erzieherinnen und engagierten Therapeuten sind für ihn zu einer zweiten Heimat geworden, die er nicht mehr missen möchte. Ich spüre es jeden Tag ganz deutlich. Mein Herz schlägt mit Flos im Einklang - ich bin erfüllt, weil er unendlich glücklich ist und mich aus tiefster Seele spüren lässt, dass wir gemeinsam die richtige Entscheidung getroffen haben.

Und wenn Flo aus dem HPZ nach Hause kommt, an den Wochenenden und in den Ferien, dann ist die Zeit, die wir miteinander und mit unseren Freunden in Bergen verbringen umso wertvoller. Mein Kind hat sich verändert: Wenn seine ehemaligen Kindergartenfreunde fröhlich herumtoben ist er mittendrin. Er zieht sich nicht mehr zurück, sondern nimmt teil. Mein größter Wunsch für meinen Sohn hat sich erfüllt: Trotz seiner Ecken und Kanten hat er seinen ganz besonderen Platz im Mosaik gefunden und diese Lücke könnte niemand außer ihm jemals füllen.


Zum Teufel mit der Inklusion?

Für diese Entscheidung, dass Flo in eine heilpädagogische Tageseinrichtung geht anstatt in den Kindergarten des Heimatdorfes, habe ich viel Kritik - vor allem auch von Eltern behinderter Kinder - einstecken müssen.

"Unsere Kinder sollten doch die Chance haben, so normal wie möglich aufzuwachsen und nicht in einer Therapiemühle den ganzen Tag aufbewahrt werden", "das normale Leben ist der bessere Lehrmeister", "da muss man ja als Mutter dann gar nichts mehr leisten" sind nur einige der Sprüche, die ich zu hören bekam. Ich weiß nicht, warum die Menschen sich bemüßigt fühlen, unseren Weg zu verurteilen - sie können es ja gerne anders machen.

Jeder Mensch ist verschieden und damit sind ganz einfach auch die Lebenswege unterschiedlich, die jeden Einzelnen von uns erfüllen und glücklich machen.

Viele Pauschalaussagen sind aber wohl leider auch dem falschen Bild von Heilpädagogischen Einrichtungen als Verwahranstalt für geistig und körperlich behinderter Menschen geschuldet, das sich im Wandel der Zeit in den Köpfen manifestiert zu haben scheint und eigentlich nur einen Mangel an Toleranz ausdrückt. Denn wer sich einmal die Zeit genommen hat, ein Heilpädagogisches Zentrum zu besuchen, einen Tag zu hospitieren und den Alltag auf sich wirken zu lassen, stellt schnell fest, dass hier die Inklusion nicht ausgesperrt, sondern gelebt wird. Die Kinder dürfen sich ihren ganz persönlichen Fähigkeiten gemäß entwickeln und werden dabei liebevoll unterstützt. Behinderte und Nicht-Behinderte - Seite an Seite! Hier ist Toleranz und gegenseitige Achtung keine leere Worthülse, sondern gelebter Alltag. Ich beneide meinen Sohn. Ich wäre auch gern dabei, auf seiner Insel der Glückseligen!