Das gewisse E-xxx21-tra


Welt-Downsyndrom-Tag 2018

Am 21.3. ist wieder Welt-Downsyndrom-Tag und wir beteiligen uns auch dieses Jahr mit einem kleinen Filmbeitrag. In diesem Sinne: Happy Downday und viel Spaß beim Zuschauen ;-)


Frisch aus dem Druck

 

"Das AFRIKA-Experiment" ist gerade frisch aus dem Druck gekommen.

Mein Bilder-Geschichtenbuch erzählt von verloren geglaubten Träumen, dem Suchen und Finden des eigenen Weges und nicht zuletzt von Afrika, dem Land, das ich so sehr liebe.

Mit Allrad und Dachzelt reisten wir als Familie 6 Monate durch Afrikas wilden Süden und erlebten mit unserem besonderen Kind viele besondere Momente.

Auf 140 Seiten erzählen Anekdoten, die nur das Leben schreibt, von unserer besonderen Reise - anrührend, nachdenklich, zum Schmunzeln.

Das "AFRIKA-Experiment" ist ein Mutmachbuch für alle, die auf der Stelle treten, sich (wieder) auf den Weg zu machen.

 

Online zu bestellen unter www.focuswelten-shop.com


Anders als normal

Flo klebt sich Wurstscheiben lieber ins Gesicht als sie zu essen. Er trägt mit Vorliebe Unterhosen oder Windeln auf dem Kopf, rollt Klopapier stets bis zum letzten Blatt ab und verschönert damit das Bad, stopft Hausschuhe ins Klo und betätigt die Spülung in Schleife oder tanzt nackt auf dem Tisch.

 

Flo ist 6 Jahre alt und man kann über ihn sagen, dass er definitiv anders tickt als seine gleichaltrigen Freunde. Flo wurde mit Downsyndrom geboren.

 

Was wir, als seine Eltern, definitiv in den letzten 6 Jahren unseres gemeinsamen Lebens von ihm gelernt haben, ist seine absolut überwältigende Fähigkeit, jeglichen Fallstricken des Lebens mit einem breiten Lächeln zu begegnen.

 

Lange habe ich darüber nachgedacht, ob ich die Geschichten aus unserem Leben mit Flo überhaupt öffentlich erzählen darf, private Fotos und Erlebnisse mit unserem besonderen Kind im Internet preisgeben kann - in einer Zeit, in der Eltern von den eigenen Kindern auf Verletzung der Persönlichkeitsrechte verklagt werden, weil sie ein kompromittierendes Foto aus der Kinderzeit veröffentlicht haben. Wobei "kompromittierend" eben auch sehr im Auge des Betrachters liegt und für jedes Individuum da wohl eine eigene Toleranzgrenze besteht.

Vielleicht wird auch Flo es eines Tages nicht gutheißen, dass ich auf dieser Seite von seinen Streichen berichtet habe. Dann werden wir neu verhandeln. Doch momentan setze ich auf sein hohes Maß an Toleranz. Wir sind uns einig, dass Flo mit einer bestimmten Botschaft auf dieser Welt gelandet ist, die es verdient, nach außen getragen zu werden: Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

Die Zeiten, in denen über Behinderungen peinlich berührt geschwiegen wurde, sind längst vorbei. Wollen wir nicht lieber gemeinsam lachen und das Leben leichter nehmen, wenn uns das Schicksal mal wieder die Keule verpasst?

Ich habe mich deshalb bewusst mit jeder Faser meines Herzens und frei aus dem Bauch heraus entschieden, aus unserem Leben mit Downsyndrom zu berichten, weil nur das Schweigen und Nichtstun Mauern errichtet und Ängste schürt. Flo liefert mir täglich begeistert den Stoff, um diese Seiten zu füllen - je verrückter, desto besser. Unser Leben mit Humor anzunehmen und über den Irrsinn des Alltags zu lachen, ist nicht nur für mich zu einer ganz persönliche Seelentherapie geworden, sondern kann auch anderen Mut machen, die vielleicht gerade Eltern eines Kindes mit Downsyndrom geworden sind oder vor der Entscheidung stehen, es eventuell bald zu sein. Das Leben ist nicht schwarz, das Leben ist nicht weiß - mit Flo ist es in jedem Falle immer bunt. Das ist meine Botschaft an euch und ich nehme mir die Freiheit, sie mit "Beweisfotos" aus unserem Alltag zu untermauern. Ich hoffe inständig, Flo bewahrt sich seine schönste Charaktereigenschaft, über sich selber lachen zu können, bis ins hohe Alter. Nicht, dass er mich irgendwann verklagt ...


Wir sind alle Lottogewinner!

Neulich hatten wir unser Downsyndrom-Familientreffen und durften wieder einige "Frischlinge" in unserer Mitte begrüßen. Zu sehen, wie gut die frischgebackenen Eltern mit der besonderen Herausforderung umgehen, die Wärme und Liebe zu spüren, die dem neuen Erdenbürger entgegengebracht werden, ist eine Bereicherung! Wenn ich in die stolzen Gesichter der Eltern blicke, weiß ich, dass an dem Satz, den mir eine Hebamme nach Flos Geburt mit auf den Weg gegeben hat, etwas Wahres dran ist: "Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern aus". Das hat mir als Mutter eines Kindes mit Downsyndrom im Laufe der Jahre oft Mut gemacht.

 

Die Mutter eines Neuankömmlings hat es bei unserer Diskussion über Fluch und Segen der Pränataldiagnostik mit einem Augenzwinkern auf den Punkt gebracht: "Irgendwie sind wir doch alle Lottogewinner, wenn man die Wahrscheinlichkeitsrechnung einbezieht!" Und recht hat sie - denn ein Gewinn für uns Eltern sind unsere Kinder allemal. Trotz aller Nerven, die man im Alltag mit ihnen manchmal lässt, würde keiner von uns sie missen wollen.

"Ja mei, ich hätt ihn auch gerne ohne Downsyndrom genommen!" bringt es eine andere Mutter ebenso auf den Punkt. Keiner von uns hat sich diese besondere Aufgabe ausgesucht - und doch hat jeder gelernt, das Beste daraus zu machen. Denn Liebe fragt definitiv nicht nach Chromosomenzahlen. Diesen Job übernimmt für gewöhnlich die Pränatalberatung, die meist nur aus medizinischer Sicht erfolgt und über Fakten, Risiken und Wahrscheinlichkeiten aufklärt. Vermeintlich betroffene Schwangere stehen mit der statistischen Auswertung ihrer Diagnose dann meist allein und gelähmt von Ängsten da und müssen inmitten dieses schweren Seelenbebens eine weitreichende Entscheidung treffen.

 

Ich hatte das sehr seltene Glück, meinen persönlichen Lottogewinn bereits an meinem Frauenarzt gehabt zu haben. Als ich mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung und damit auch gegen den Rat der Pränataldiagostikerin entschied, ließ er die medizinische Sicht außen vor und bestärkte mich - nicht als Arzt, sondern als Mensch - in meiner Herzentscheidung. "Sie machen das ganz richtig so!" sagte er schlicht und dafür bin ich ihm noch heute unglaublich dankbar.

Hätte ich auf den Rat der Pränataldiagnostik gehört, hätte ich in der 12. SSW. durch Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass ich ein Kind mit Downsyndrom bekomme. Ich hätte das Kind zwar trotzdem bekommen, aber hätte mir die gesamte Schwangerschaft hindurch Sorgen gemacht und Ängste aufgebaut, die es mir niemals möglich gemacht hätten, meinem Kind so vorbehaltlos entgegen zu treten und in meine neue Aufgabe hinein zu wachsen, wie es letztendlich der Fall war. Ich hielt mein Baby in den Armen, empfand nichts als bloße Liebe und da war es mir herzlich egal, dass dieses Kind mit einem Chromosom zu viel im Bauplan geliefert wurde. Doch immer noch begegnet man Menschen, die fragen: "Habt ihr es denn nicht gewusst?" oder ""Konntet ihr da nichts machen?" Das spiegelt eigentlich nur den Konsens unserer Gesellschaft wider: Was nicht perfekt ins Raster passt, muss ja heutzutage nicht mehr sein. Ist dann wohl eher ein bedauerliches persönliches Einzelschicksal, oder?

Das Thema Downsyndrom geht, wie ich finde, unsere Gesellschaft sehr wohl etwas an, denn bis in unseren unsteten Zeiten Familiengründung zum Thema wird, werden wir immer älter. Die Zahl der Spätgebärenden wächst weiter an und damit auch das Risiko, ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen. Mein Wunsch für die nahe Zukunft ist, dass wir Frauen und Familien mit unseren Ängsten nicht im Regen stehen gelassen werden, abgespeist mit der Aussage, dass diese Diagnose alles in deinem Leben zum Negativen verändert. Es muss nicht so laufen. Nicht jeder kann und will ein Kind mit Downsyndrom großziehen  - doch frei entscheiden und die Pros und Contras abwägen kann man eben nur dann, wenn man nicht einseitig beraten wird.

 

Wäre es nicht ein wunderbares Ziel für das Jahr 2018, im Bereich der Pränataldiagnostik den Mensch nicht nur als statistische Wahrscheinlichkeit zu beurteilen, sondern auch das menschliche Umfeld mit einzubeziehen? Mein Wunsch ans Universum ist hiermit versandt und ich versuche im neuen Jahr mit Kampfgeist und Eigeninitiative getreu dem Motto: Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott!, diesem Wunsch auch die nötigen Flügel zu verleihen. Das ist mein Versprechen an alle Lottogewinner und solche, die es noch werden  ;-)


Aufgespießt: Toleranz mal andersrum

Flos Lebenselixier sind neben unserer Familie seine Freunde, ohne die er nicht existieren könnte. In unserer inklusiven Welt fordern wir als betroffene Eltern seine gleichberechtigte Teilhabe an unserer Gesellschaft und tragen stetig Sorge dafür, dass er mit seinen gleichaltrigen Kameraden spielen kann.

Erst vor Kurzem wurde mir einmal mehr bewusst, dass wir unserer Gesellschaft dabei Einiges an Toleranz abverlangen, die wir nicht immer als Selbstverständlichkeit nehmen sollten. Das ist sie nämlich nicht! Akzeptanz der Andersartigkeit und Rücksichtnahme sind unbezahlbare Geschenke unserer Mitmenschen, die ausdrücken, dass sie uns wertschätzen. Und diese Wertschätzung ist umso wertvoller, wenn sie uns nicht entgegengebracht wird, weil wir so sind, wie wir sind, sondern eben auch, obwohl wir so sind, wie wir sind!

Und da kann ich von Flos Freunden wahrlich etwas bezüglich Toleranz lernen! Obwohl ich als stolze Muttter natürlich gerne etwas anderes über mein Kind sagen würde - Flo ist alles andere als einfach. Er strapaziert die Nerven seiner Spielkameraden bis zum Äußersten. Nicht nur Flos Spielideen unterscheiden sich erheblich von den Vorstellungen der gleichaltrigen Freunde, sondern auch seine Unnachgiebigkeit, mit der er seine Wünsche immer durchsetzt, während alle anderen mit Fragezeichen im Gesicht zurückstecken und ihn gewähren lassen. Manchmal wäre es sinnvoll, einen Blauhelmsoldat zu den spielenden Kindern zu setzen, damit die Lage nicht eskaliert, aber ich kann und will mich als Muttter nicht ständig einmischen. Ich habe dann stets die größte Achtung vor den Kindern, mit welch stoischer Gelassenheit sie Flo in seiner Andersartigkeit gewähren lassen! Die Nachbarskinder staunten zum Beispiel nicht schlecht, als er neulich mitten im Spiel seine Hosen herunter ließ, die vollgekackte Windel aus dem 1. Stock auf unsere Terrasse schmiss, um anschließend in Seelenruhe in den Steuerungskasten unserer Heizungsanlage zu pinkeln! Ich finde, man braucht schon eine gehörige Portion Toleranz, um nicht schreiend davon zu laufen. Ich hätte es jedenfalls gerne getan. Ich weiß nicht, ob ich als Kind so viel Verständnis für absolutes Unverständnis gehabt hätte wie Flos Freunde! Ich bin dankbar, dass es Menschen wie sie gibt! Statt als Betroffene immer nur lauthals Akzeptanz und gleichberechtigte Teilhabe als Menschenrecht zu fordern, sollten wir auch einmal auf die leisen Zwischentöne menschlichen Miteinanders hören und erkennen, wie viel der Mensch aus Liebe bereit ist, einfach zu geben - ohne dass er dazu aufgefordert oder ermahnt werden müsste! Auch wir Betroffene sollten einmal die Toleranz aufbringen, die Menschlichkeit in unseren Mitmenschen anzuerkennen, denn sie ist da, um uns herum - nur wird sie leider oft von unseren Forderungen übertönt.


Neues aus der Grundlagenforschung

Die ZEIT ONLINE berichtet über die Forschungen der Entwicklungsbiologin Jeanne B. Lawrence, der es gemeinsam mit ihren Kollegen von der Universität Massachusetts gelungen war, das dritte Chromosom 21, welches für Downsyndrom verantwortlich ist, in vitro inaktiv zu schalten. Doch was bedeutet das in der Praxis und vor allem unter ethischen Gesichtspunkten? Ich habe diesen Artikel aufgegriffen und mir dazu als persönlich betroffene Mutter eines Kindes mit Downsyndrom Gedanken gemacht. Ihr findet den Punkt Forschung - Was wäre wenn? unter der Rubrik Das gewisse E-XXX21-TRA


Mittendrin im Leben - Ein Kurzfilm

Hier blicke ich mit meiner Kamera hinter die Kulissen von Flos "Arbeitsstätte". Mein Film handelt von Toleranz, Inklusion und  respektvollem Miteinander - und Freundschaft.


AFRIKA - Unterwegs im Wilden Süden

Die Vorbereitungen für Flos ersten Weltraumflug können starten - der Raumanzug sitzt perfekt!

 

Im Ernst: Ihr glaubt gar nicht, wie kalt es im Zelt in Afrika werden kann! Auf dem Sani Pass in Lesotho hatten wir -10 °C und sind auf die Jugendherberge umgestiegen - und auch in den unbeheizten Räumen waren wir dann sehr froh um Flos ausgefallenen "Weltraum"-Schlafsack. Er hasst Mumienschlafsäcke und hätte die ganze Nacht gemeckert, wenn wir versucht hätten, ihn wie eine Raupe zu verpuppen!

So trotzte er sämtlichen Minusgraden des afrikanischen Südwinters und bekam nicht einmal einen Schnupfen während unserer langen Reise!

 

Am 7.1.2017 war die Premiere unseres neuen Live-Vortrages "AFRIKA - Unterwegs im wilden Süden" und Beppo tourt seitdem durch ganz Deutschland, Österreich und die Schweiz. Wir haben ganz viel tolles Foto- und Filmmmaterial von unserer Reise mitgebracht und er berichtet dazu live von unseren Erlebnissen, Begegnungen und Erfahrungen in Afrika. Falls Ihr Lust habt, Flos Papa mal persönlich kennen zu lernen oder hautnah zu erfahren, wie es so auf unserer Reise gelaufen ist: Auf unserer Vortragsseite www.focuswelten.de findet ihr alle Termine.


Der Traum von Afrika

6 Monate Zelten in der Wildnis, Tierbegegnungen hautnah und der enge Kontakt zu fremden Kulturen haben Flo tief geprägt und er machte Fortschritte wie im Zeitraffer. Er hat sein Herz an Afrika verloren und hofft, dass er bald wieder dorthin aufbrechen kann. Mehr zu unserer großen Reise findet ihr unter der Rubrik "Das AFRIKA-EXPERIMENT" und nun auch das Video...


Es läuft die Zeit, wir laufen mit

Flos neueste Schandtaten und natürlich auch seine positiven Entwicklungen findet ihr unter der Rubrik "Rückblick - Meine Memoiren". Viel Spaß beim Lesen - ich schätze, der ein oder andere von Euch wird sich in den Erzählungen wiederfinden!


Wir wünschen allen Menschen mit dem gewissen E-XXX21-tra, ihren Familien und Freunden und vor allem denjenigen, die vor der Entscheidung stehen, ein Kind mit Down Syndrom in ihrem Leben zu begrüßen, viel Kraft, Mut und Liebe.

Denkt dran, ihr seid immer ein Chromosom voraus ;-)


Wer wir sind

Wir sind Familie Niedermeier und haben uns ganz bewusst für unseren Sohn Florian und gegen die Fruchtwasserunter-suchung entschieden, als der Verdacht auf Down Syndrom  in der 12. SSW. nach der Pränataldiagnostik im Raum stand.

Nicht-invasive Bluttests ermöglichen es neuerdings ohne Risiko für den Fetus Down Syndrom in einem frühen Stadium der Schwangerschaft nachzuweisen.

Die hohe Abtreibungsrate von 92 % wird weiter steigen.

Was wir hoffen

Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Paaren Mut macht, die  eine ähnliche Diagnose in der Schwangerschaft erhalten haben wie wir und nun überlegen, wie es weiter gehen soll. Wir wissen genau, was Sie jetzt durchmachen!

Wir sprechen gerne mit Ihnen! Wenn wir nur einem Kind mit dem gewissen E-XXX21-tra durch unsere Botschaft auf diese Welt verhelfen können, dann haben wir alles richtig gemacht!

 

Kontakt

Haben Sie den Mut, uns zu kontaktieren. Wir helfen gerne!

Florian Niedermeier

Hochfellnstr. 46 b

83346 Bergen

08662/664195

katja-niedermeier@web.de



 

 

 

 

Liebe

fragt nicht

nach Chromosomenzahlen.