Das gewisse E-xxx21-tra


Welt-Downsyndrom-Tag 2017

Zum Welt-Downsyndrom-Tag 2017 haben wir uns wieder ein besonderes Projekt einfallen lassen. Dieses Mal schaut Mama mit der Kamera hinter die Kulissen meiner "Arbeitsstätte". Ihr neuer Film handelt von Toleranz, Inklusion und  respektvollem Miteinander - und Freundschaft. Wir wünschen Euch ganz viel Spaß beim Anschauen!


Rückblick

Ich blicke auf ein bewegtes Jahr 2016 zurück. Mama und ich sind viel allein gewesen, weil Papa ganz lang in Afrika, Chile, Bolivien und Norwegen unterwegs war. Ich habe ihr diese Zeit als Alleinerziehende wahrlich nicht immer leicht gemacht und mich oft ganz schön daneben benommen - was vor allem daran lag, dass ich Papa so sehr vermisst habe.


Missverstanden

Aus aktuellem Anlass müssen wir an dieser Stelle kurz auf Begrifflichkeiten und Wort-Definitionen eingehen, um Missverständnisse aus dem Weg zu räumen.

Es wurde kritisiert, dass Mama über mich als "besonderes Kind" berichtet und mich somit auf ein Podest stellt, während sie andererseits sagt, ich sei schwierig und würde sie manchmal an den Rand des Nervenzusammenbruchs treiben. Ein klarer Widerspruch? Heuchelei? Persönlichkeitsspaltung?  Ich habe Mama natürlich gleich zur Rede gestellt und sie erzählte mir eine kleine Geschichte:

 

"Als ich ungefähr so alt war wie Du, hatte mein Papa ein oranges Auto mit blauem Kotflügel und hinten über dem Rücklicht klebte ein großes rotes Herz über dem "AKTION SORGENKIND" stand. Fast jeder hatte damals diesen Aufkleber auf dem Auto - umrankt von bunten Prilblumen ;-)

Heute ist aus "AKTION SORGENKIND" die "AKTION MENSCH" geworden - es ging und geht auch heute noch um die Unterstützung "besonderer" Menschen. Worte wie "Sorgenkind", "behindert" oder "benachteiligt" sind heute aufgrund des Inklusionsgedanken einfach nicht mehr zeitgemäß und widersprechen eben auch den Grundstatuten von Inklusion. Es geht ja schließlich darum, dass jedem Menschen gleichberechtigte Teilhabe an unserer Gesellschaft ermöglicht sein soll. Wie passt in diesen Kontext also das Wort "benachteiligt" oder "behindert" oder ein Kind, das Sorgen macht? "

Daraus entstand dann die neue "Umschreibung": Das besondere Kind.

 

Ob nun die politisch-korrekte Formulierung "besonders" oder "außergewöhnlich" mir gerecht wird oder ich gerade durch diese Überstilisierung (Stichwort: Podest!) letztlich erst recht ein Wolpertinger unter den Normalos bin, sei zur Diskussion gestellt. Fakt ist: Ich werde geliebt und akzeptiert und wenn mich einer meiner Freunde liebevoll "Downie" nennen würde, wäre ich überhaupt nicht beleidigt. Es ist nun einmal Fakt, dass ich ein drittes Chromosom 21 habe, genau wie ich graue Augen oder braune Haare habe. Es ist wie es ist und ich bin sehr zufrieden und glücklich mit mir. Ob also etwas beleidigend oder diskriminierend empfunden wird, muss doch eigentlich immer im direkten Kontext gesehen werden, oder? Anders herum muss es natürlich auch im direkten Kontext gesehen werden, wenn von mir als "besonderem Kind" gesprochen wird. Besonders klug, besonders hübsch, besonders lieb - das bin ich natürlich sowieso ;-)! Ich bin aber auch besonders nervenaufreibend, besonders kräftezehrend und besonders uneinsichtig. Ein Mensch mit Stärken und Schwächen. Ein Mensch mit einer besonderen, einzigartigen Persönlichkeit - wie jeder andere Mensch eben auch.

 "Besonders" ist keine Wortschöpfung meiner Mama. Wenn es nach ihr ginge, würde ich - wenn es denn unbedingt ein Wort für mich geben müsste - liebevoll  "spezielles Kind" genannt werden. Trotzdem belassen wir es auf dieser Seite auch weiterhin bei dem Begriff "besonderes Kind", denn das ist die Sprache,  auf die sich unsere Gesellschaft seit Unterzeichnung der Inklusionsgesetze geeinigt hat. Wenn wir aufhören würden, über das Richtig oder Falsch von Begrifflichkeiten zu sinnieren, könnten wir uns endlich wieder den wichtigen Dingen im Leben zuwenden. Zum Beispiel knallige Prilblumen ans Auto zu kleben, die das Leben bunter machen - das wäre doch was!


AFRIKA - Unterwegs im Wilden Süden

Am 7.1. war die Premiere unseres neuen Live-Vortrages "AFRIKA - Unterwegs im wilden Süden" in Heidelberg und Papa tourt nun bis zum Frühjahr durch ganz Deutschland. Wir haben ganz viel tolles Foto- und Filmmmaterial von unserer Reise mitgebracht und Papa berichtet dazu live von unseren Erlebnissen, Begegnungen und Erfahrungen in Afrika. Falls Ihr Lust habt, ihn mal persönlich kennen zu lernen oder hautnah zu erfahren, wie es so auf unserer Reise gelaufen ist: Auf unserer Vortragsseite www.focuswelten.de findet ihr alle Termine.

Die Vorbereitungen für meinen ersten Weltraumflug können starten - der Raumanzug sitzt perfekt ;-)

 

Im Ernst: Ihr glaubt gar nicht, wie kalt es im Zelt in Afrika werden kann! Auf dem Sani Pass in Lesotho hatten wir -10 °C und sind auf die Jugendherberge umgestiegen - und auch in den unbeheizten Räumen war ich dann sehr froh um meinen ausgefallenen "Weltraum"-Schlafsack. Ich hasse Mumienschlafsäcke und hätte die ganze Nacht gemeckert, wenn meine Eltern versucht hätten, mich wie eine Raupe zu verpuppen!

So trotzte ich sämtlichen Minusgraden des afrikanischen Südwinters und bekam nicht einmal einen Schnupfen während unserer langen Reise!


Der Traum von Afrika

6 Monate Zelten in der Wildnis, Tierbegegnungen hautnah und der enge Kontakt zu fremden Kulturen haben mich tief geprägt und ich machte Fortschritte wie im Zeitraffer. Ich habe mein Herz an Afrika verloren und hoffe, dass ich bald wieder dorthin aufbrechen kann. Mehr zu meiner großen Reise findet ihr unter der Rubrik "Das AFRIKA-EXPERIMENT" und nun auch das neue Video...


Es läuft die Zeit, wir laufen mit

Meine neuesten Schandtaten und natürlich auch die positiven Entwicklungen findet ihr unter der Rubrik "Rückblick - Meine Memoiren". Viel Spaß beim Lesen - ich schätze, der ein oder andere von Euch wird sich in den Erzählungen wiederfinden!


Inklusionsgedanken

In den Osterferien waren wir auf einem Spielplatz und haben dort eine Geschichte erlebt, wie sie das Leben schreibt. Ihr findet die Geschichte unter der Rubrik "Inklusionsgedanken".

Wir wünschen allen Menschen mit dem gewissen E-XXX21-tra, ihren Familien und Freunden und vor allem denjenigen, die vor der Entscheidung stehen, ein Kind mit Down Syndrom in ihrem Leben zu begrüßen, viel Kraft, Mut und Liebe.

Denkt dran, ihr seid immer ein Chromosom voraus ;-)


Wer wir sind

Wir sind Familie Niedermeier und haben uns ganz bewusst für unseren Sohn Florian und gegen Abtreibung entschieden, als der Verdacht auf Down Syndrom  in der 12. SSW. nach der Pränataldiagnostik im Raum stand.

Nicht-invasive Bluttests ermöglichen es neuerdings ohne Risiko für den Fetus Down Syndrom in einem frühen Stadium der Schwangerschaft nachzuweisen.

Wir fürchten, dass die ohnehin schon hohe Abtreibungsrate weiter steigt!

Was wir hoffen

Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Paaren Mut macht, die  eine ähnliche Diagnose in der Schwangerschaft erhalten haben wie wir und nun überlegen, wie es weiter gehen soll. Wir wissen genau, was Sie jetzt durchmachen!

Wir sprechen gerne mit Ihnen! Wenn wir nur einem Kind mit dem gewissen E-XXX21-tra durch unsere Botschaft auf diese Welt verhelfen können, dann haben wir alles richtig gemacht!

 

Kontakt

Haben Sie den Mut, uns zu kontaktieren. Wir helfen gerne!

Florian Niedermeier

Hochfellnstr. 46 b

83346 Bergen

08662/664195

katja-niedermeier@web.de



Wir sind stolz darauf, Eltern eines Kindes mit Down Syndrom zu sein!

"Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern aus" (Zitat von Unbekannt)