Das gewisse E-xxx21-tra


Welt-Downsyndrom-Tag 2019

Es ist vollbracht - viel Freude an meinem kleinen Filmbeitrag zum Thema "Lasst NIEMANDEN zurück" und Happy Downday!


Anders Normal

Flo klebt sich Wurstscheiben lieber ins Gesicht als sie zu essen. Er trägt mit Vorliebe Unterhosen oder Windeln auf dem Kopf, rollt Klopapier stets bis zum letzten Blatt ab und verschönert damit das Bad, stopft Hausschuhe ins Klo und betätigt die Spülung in Schleife oder tanzt nackt auf dem Tisch.

 

Flo ist 6 Jahre alt und man kann über ihn sagen, dass er definitiv anders tickt als seine gleichaltrigen Freunde. Flo wurde mit Downsyndrom geboren.

 

Was wir, als seine Eltern, definitiv in den letzten 6 Jahren unseres gemeinsamen Lebens von ihm gelernt haben, ist seine absolut überwältigende Fähigkeit, jeglichen Fallstricken des Lebens mit einem breiten Lächeln zu begegnen.

 

Lange habe ich darüber nachgedacht, ob ich die Geschichten aus unserem Leben mit Flo überhaupt öffentlich erzählen darf, private Fotos und Erlebnisse mit unserem besonderen Kind im Internet preisgeben kann - in einer Zeit, in der Eltern von den eigenen Kindern auf Verletzung der Persönlichkeitsrechte verklagt werden, weil sie ein kompromittierendes Foto aus der Kinderzeit veröffentlicht haben. Wobei "kompromittierend" eben auch sehr im Auge des Betrachters liegt und für jedes Individuum da wohl eine eigene Toleranzgrenze besteht.

Vielleicht wird auch Flo es eines Tages nicht gutheißen, dass ich auf dieser Seite von seinen Streichen berichtet habe. Dann werden wir neu verhandeln. Doch momentan setze ich auf sein hohes Maß an Toleranz. Wir sind uns einig, dass Flo mit einer bestimmten Botschaft auf dieser Welt gelandet ist, die es verdient, nach außen getragen zu werden: Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

Die Zeiten, in denen über Behinderungen peinlich berührt geschwiegen wurde, sind längst vorbei. Wollen wir nicht lieber gemeinsam lachen und das Leben leichter nehmen, wenn uns das Schicksal mal wieder die Keule verpasst?

Ich habe mich deshalb bewusst mit jeder Faser meines Herzens und frei aus dem Bauch heraus entschieden, aus unserem Leben mit Downsyndrom zu berichten, weil nur das Schweigen und Nichtstun Mauern errichtet und Ängste schürt. Flo liefert mir täglich begeistert den Stoff, um diese Seiten zu füllen - je verrückter, desto besser. Unser Leben mit Humor anzunehmen und über den Irrsinn des Alltags zu lachen, ist nicht nur für mich zu einer ganz persönliche Seelentherapie geworden, sondern kann auch anderen Mut machen, die vielleicht gerade Eltern eines Kindes mit Downsyndrom geworden sind oder vor der Entscheidung stehen, es eventuell bald zu sein. Das Leben ist nicht schwarz, das Leben ist nicht weiß - mit Flo ist es in jedem Falle immer bunt. Das ist meine Botschaft an euch und ich nehme mir die Freiheit, sie mit "Beweisfotos" aus unserem Alltag zu untermauern. Ich hoffe inständig, Flo bewahrt sich seine schönste Charaktereigenschaft, über sich selber lachen zu können, bis ins hohe Alter. Nicht, dass er mich irgendwann verklagt ...


Wir lagen vor Madagaskar....

Die erste Reise seines Lebens führte Flo als blinder Passagier in meinem Bauch nach Madagaskar. 2018 ist er nun "zurückgekehrt" auf diese zauberhafte Insel im Indischen Ozean. Mehr hierzu findet ihr in der Rubrik  Zurück nach MADAGASKAR.


Typische Flo-Anekdoten zu unserer Reise findet ihr jetzt ganz neu unter Mein 7. Jahr


Wir haben außerdem von unserem Freund Dimby erfahren, dass es in der Hauptstadt Madagaskars, Antananarivo, eine Organisation gibt, die sich "Orchidée blanche" nennt und sich um Menschen mit Downsnydrom kümmert, denn Menschen mit Downsyndrom gibt es auf der ganzen Welt! Und damit diese auch künftig die Chance bekommen, geboren zu werden, beteiligt Euch doch bitte alle recht zahlreich an der Petition, die wir im Nachfolgenden erklären.

Petition gegen den Bluttest als Kassenleistung

"Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben!"

 

Zahlreiche glückliche Eltern und Freunde von Kindern mit Trisomie 21 unterstützen derzeit diese Forderung mit ihrer Unterschrift und stoßen damit eine Ethikdiskussion über die gezielte Suche nach Downsyndrom in der Pränataldiagnostik an. Ein Leben mit Downsyndrom ist lebenswert - das beweisen uns unsere Kinder tagtäglich!

 

Unter www.change.org. findest Du alle Hintergrundinfos zu der Petition.

 


Warum wir diese Petition unterstützen

Neulich hatten wir unser Downsyndrom-Familientreffen und durften wieder einige "Frischlinge" in unserer Mitte begrüßen. Zu sehen, wie gut die frischgebackenen Eltern mit der besonderen Herausforderung umgehen, die Wärme und Liebe zu spüren, die dem neuen Erdenbürger entgegengebracht werden, ist eine Bereicherung! Wenn ich in die stolzen Gesichter der Eltern blicke, weiß ich, dass an dem Satz, den mir eine Hebamme nach Flos Geburt mit auf den Weg gegeben hat, etwas Wahres dran ist: "Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern aus". Das hat mir als Mutter eines Kindes mit Downsyndrom im Laufe der Jahre oft Mut gemacht.

 

Die Mutter eines Neuankömmlings hat es bei unserer Diskussion über Fluch und Segen der Pränataldiagnostik mit einem Augenzwinkern auf den Punkt gebracht: "Irgendwie sind wir doch alle Lottogewinner, wenn man die Wahrscheinlichkeitsrechnung einbezieht!" Und recht hat sie - denn ein Gewinn für uns Eltern sind unsere Kinder allemal. Trotz aller Nerven, die man im Alltag mit ihnen manchmal lässt, würde keiner von uns sie missen wollen. Und ein Überraschungspaket waren sie für die meisten von uns sowieso - ich bin bis jetzt fast nur auf Eltern getroffen, die nicht wussten, dass sie ein Kind mit Downsnydrom bekommen.

 

"Ja mei, ich hätt ihn auch gerne ohne Downsyndrom genommen!" bringt es eine andere Mutter ebenso auf den Punkt. Keiner von uns hat sich diese besondere Aufgabe ausgesucht - und doch hat jeder gelernt, das Beste daraus zu machen. Denn Liebe fragt definitiv nicht nach Chromosomenzahlen.

 

Diesen Job übernimmt für gewöhnlich die Pränatalberatung, die meist nur aus medizinischer Sicht erfolgt und über Fakten, Risiken und Wahrscheinlichkeiten aufklärt. Es ist in unseren Zeiten, wo jeder jeden verklagt, auch nur zu verständlich, dass sich die Mediziner rechtlich absichern müssen. Aus menschlicher Sicht stehen betroffene Schwangere mit der statistischen Auswertung ihrer Diagnose dann aber eben meist allein und gelähmt von Ängsten da und müssen inmitten dieses schweren Seelenbebens eine weitreichende persönliche Entscheidung treffen.

 

Ich hatte das sehr seltene Glück, dass mein Frauenarzt die Ausnahme von der Regel war. Als ich mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung und damit auch gegen den Rat der Pränataldiagostikerin entschied, ließ er die medizinische Sicht außen vor und bestärkte mich - nicht als Arzt, sondern als Mensch - in meiner Herzentscheidung und dafür bin ich ihm noch heute unglaublich dankbar.

 

Hätte ich auf den Rat der Pränataldiagnostik gehört, hätte ich damals in der 12. SSW. durch Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass ich definitiv ein Kind mit Downsyndrom bekomme. Mit ganz neuen Bluttests ist die Diagnose Downsyndrom seit einigen Jahren sogar aus dem mütterlichen Blut ermitttelbar - ganz ohne die Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung. Aus dem vagen Verdacht wäre im frühen Stadium der Schwangerschaft Gewissheit geworden und damit die Hoffnung gestorben, dass Statistiken sich irren können.

 

Ob Fruchtwasseruntersuchung oder nicht-invasive Bluttests mir das Ergebnis geliefert hätten - es hätte an meiner persönlichen Entscheidung für das Kind zwar nichts geändert, aber an meiner Einstellung zu dieser Schwangerschaft sehr wohl: Ich hätte mir 9 Monate lang Zukunftssorgen gemacht und Ängste aufgebaut, die es mir niemals möglich gemacht hätten, meinem Kind so vorbehaltlos entgegen zu treten und in meine neue Aufgabe hinein zu wachsen, wie es letztendlich der Fall war, allein weil die Diagnose eben erst zur Tatsache mit Flos Geburt wurde. Ich hielt mein Baby in den Armen, empfand nichts als bloße Liebe und da war es mir herzlich egal, dass dieses Kind mit einem Chromosom zu viel im Bauplan geliefert wurde.

 

Doch immer noch begegnet man Menschen, die fragen: "Habt ihr es denn nicht gewusst?" oder ""Konntet ihr da nichts machen?" Das spiegelt eigentlich nur den Konsens unserer Gesellschaft wider: Was nicht perfekt ins Raster passt, muss ja heutzutage nicht mehr sein. Ist dann wohl eher ein bedauerliches persönliches Einzelschicksal, oder?

 

Das Thema Downsyndrom geht, wie ich finde, unsere Gesellschaft sehr wohl etwas an, denn bis heutzutage Familiengründung zum Thema wird, werden wir immer älter. Die Zahl der Spätgebärenden wächst weiter an und damit auch das Risiko, ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen. Mein Wunsch für die nahe Zukunft ist, dass wir Frauen und Familien mit unseren Ängsten nicht im Regen stehen gelassen werden mit der Aussage, dass diese Diagnose alles in deinem Leben zum Negativen verändert. Es muss nicht so laufen. Nicht jeder kann und will ein Kind mit Downsyndrom großziehen  - doch frei entscheiden und die Pros und Contras abwägen kann man eben nur dann, wenn man nicht einseitig beraten wird.


Die Schulfrage

Flo ist derzeit mit Eifer dabei, sich auf die Schule vorzubereiten. Nachdem wir ihn im letzten Jahr rückgestellt haben, ist er mit nun 7 Jahren bereit für einen neuen Abschnitt. Wir merken es an dem großen Interesse, dass er plötzlich für Buchstaben und Zahlen entwickelt und an seiner Beharrlichkeit, Aufgaben zu lösen. Das ist neu - denn Ehrgeiz oder Fleiß gehörten bis jetzt nicht zu Flo´s herausragenden Eigenschaften. Fest steht, er lernt nur dann dazu, wenn er es selber will - dann ist sein Wille stark und unbeirrbar.

Mit Druck oder Erwartungshaltungen kann er nichts anfangen - dann ist sein Sturkopf unbeirrbar und er steht sich manchmal selber im Weg. Es liegt nun wieder die schwierige Entscheidung vor uns, welcher Schulweg der Richtige für unser Kind sein wird: Grundschule im Heimatort mit Schulbegleitung oder Förderschule am Heilpädagogischen Zentrum?

Wenn wir Flo fragen, sieht er sich in unserem Dorf in Bergen an der Grundschule mit seinen Freunden aus dem Dorf. Wir würden ihm diesen Traum gerne erfüllen, obwohl wir wissen, dass dieser Weg für ihn definitiv nicht der Leichteste werden wird. Wir wünschen uns für ihn, dass er den Anschluss im Dorf behält, genau wie wir uns wie alle Eltern wünschen, dass das Kind Freunde hat und akzeptiert wird. Und genau da liegen auch unsere größten Ängste: Würde Flo dem Experiment Inklusion gewachsen sein oder sein Traum zum Albtraum mutieren? Wir haben große Angst vor einer Bruchlandung, aber denken auch, dass unsere Ängste nicht Flo´s Traum platzen lassen sollten, bevor er ihn leben konnte.Es werden noch viele Gespräche geführt werden, bis wir eine entgültige Entscheidung getroffen haben. Wenn es soweit ist, wird es letztlich eine Entscheidung aus dem Bauch heraus sein und sie wird sich hoffentlich gut und richtig anfühlen.


Neues aus der Grundlagenforschung

Die ZEIT ONLINE berichtet über die Forschungen der Entwicklungsbiologin Jeanne B. Lawrence, der es gemeinsam mit ihren Kollegen von der Universität Massachusetts gelungen war, das dritte Chromosom 21, welches für Downsyndrom verantwortlich ist, in vitro inaktiv zu schalten. Doch was bedeutet das in der Praxis und vor allem unter ethischen Gesichtspunkten? Ich habe diesen Artikel aufgegriffen und mir dazu als persönlich betroffene Mutter eines Kindes mit Downsyndrom Gedanken gemacht. Ihr findet den Punkt Forschung - Was wäre wenn? unter der Rubrik Das gewisse E-XXX21-TRA


Es läuft die Zeit, wir laufen mit

Flos neueste Schandtaten und natürlich auch seine positiven Entwicklungen findet ihr unter der Rubrik "Rückblick - Meine Memoiren". Viel Spaß beim Lesen - ich schätze, der ein oder andere von Euch wird sich in den Erzählungen wiederfinden!


Wir wünschen allen Menschen mit dem gewissen E-XXX21-tra, ihren Familien und Freunden und vor allem denjenigen, die vor der Entscheidung stehen, ein Kind mit Down Syndrom in ihrem Leben zu begrüßen, viel Kraft, Mut und Liebe.

Denkt dran, ihr seid immer ein Chromosom voraus ;-)


Wer wir sind

Wir sind Familie Niedermeier und haben uns ganz bewusst für unseren Sohn Florian und gegen die Fruchtwasserunter-suchung entschieden, als der Verdacht auf Down Syndrom  in der 12. SSW. nach der Pränataldiagnostik im Raum stand.

Nicht-invasive Bluttests ermöglichen es neuerdings ohne Risiko für den Fetus Down Syndrom in einem frühen Stadium der Schwangerschaft nachzuweisen.

Die hohe Abtreibungsrate von 92 % wird weiter steigen.

Was wir hoffen

Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Paaren Mut macht, die  eine ähnliche Diagnose in der Schwangerschaft erhalten haben wie wir und nun überlegen, wie es weiter gehen soll. Wir wissen genau, was Sie jetzt durchmachen!

Wir sprechen gerne mit Ihnen! Wenn wir nur einem Kind mit dem gewissen E-XXX21-tra durch unsere Botschaft auf diese Welt verhelfen können, dann haben wir alles richtig gemacht!

 

Kontakt

Haben Sie den Mut, uns zu kontaktieren. Wir helfen gerne!

Florian Niedermeier

Hochfellnstr. 46 b

83346 Bergen

08662/664196

katja-niedermeier@web.de



 

 

 

 

Liebe

fragt nicht

nach Chromosomenzahlen.